Боковой амиотрофический склероз: взгляды психолога и священника
Психолог Оксана Орлова, представитель службы БАС,
и священник Антоний Игнатьев, волонтер
Вряд ли БАС когда-то станет страшилкой всемирного масштаба. Какое уж тут планетарное пугало, если болезнь (пусть и летальная) поражает всего несколько человек из 100 тысяч! Бизнеса на вакцине, как в случае коровьего бешенства или птичьего гриппа, не сделаешь. Но каждый заболевший очень быстро встает перед непростым выбором: умереть от удушья или прожить неопределенный срок на аппарате искусственной вентиляции легких. Как во втором случае вести себя родным? Чем семье больного в состоянии помочь священник и психолог? Об этом мы беседуем с представителем службы БАС при Марфо-Мариинской обители милосердия детским семейным психологом Оксаной Орловой.
– Оксана Анатольевна, известны ли ученым механизмы возникновения заболевания? Можно ли от него застраховаться?
– Увы, нет. Заболевание уникально тем, что поражает людей самых разных возрастов и социальных слоев. Раньше считалось, что БАС может развиться только во второй половине жизни. Но сейчас болезнь стремительно молодеет: в числе пациентов уже 30-летние.
– Что чувствует заболевший? Его мучают боли?
– Очень редко. Как правило, боль при БАС обусловлена сопутствующими негативными процессами: пролежнями, удушьями, воспалением.
– БАС – нелегкий крест, прежде всего для родственников больного. Какой основной совет вы бы дали им с точки зрения профессионального психолога?
– Задача родственников – находиться рядом и в любой момент быть готовым к помощи. Когда родной человек уходит, происходит так называемое эмоциональное слияние: вместо «я» говорят «мы», не разделяя, что хотят сами, а что больной. Это как с маленьким ребенком: если он кричит – или голоден, или на ручки просится. Так и здесь: понять больного надо с полужеста, поэтому собственная жизнь отодвигается в сторону. Последствием такого эмоционального слияния становятся вспышки на первый взгляд беспричинного гнева, депрессии. Еще одно неверное решение – воспринимать себя в качестве обслуживающего персонала. Когда проще, к примеру, подоткнуть одеяло, чем пережить страх или уныние. Родные постоянно твердят себе «мы должны», а ради чего – уже забывается.
– Такие тяжелые испытания приводят к вере? Или может наступить, наоборот, озлобление?
– Бога пациент, переосмысливая свою болезнь и неизбежность конца, как правило, начинает искать, когда вопрос «за что?» трансформируется у него в вопрос «для чего?» Очень хорошо, если в этот важный момент рядом окажется священник.
– Специфика заболевания такова, что многие больные после физической кончины могли бы выступить как доноры органов. Церковными канонами это не запрещается, но какой дополнительной психологической поддержки в этом случае можно ждать пациенту?
– Это точка приложения труда как раз для психолога. Твоя жизнь продолжается в другом человеке! Замечательный тезис, чтобы наполнить смыслом последние дни земного существования больного, облегчить его физические и душевные страдания.
Диакон Сергий Правдолюбов.
КОММЕНТАРИЙ
Священник Антоний ИГНАТЬЕВ, клирик храма свт. Николая у Соломенной Сторожки, волонтер службы БАС при Марфо-Мариинской обители милосердия, спасатель МЧС: «Родные воспринимают визит священника как знак скорой смерти»
– Родственники больных БАС проходят различные стадии своего жизненного испытания. Встречаются у них и гнев на Бога, и охлаждение к вере. Лично мне чаще приходилось общаться либо со справившимися с этим искушением, либо с теми, которые надеются, что вера им поможет (такие за все готовы хвататься, ища какого-то чуда). Нередко, увы, сам визит священника воспринимается как предвестие скорой смерти. Договариваешься с людьми, а они потом перезванивают и говорят: «Мы еще не готовы, мы еще поборемся. Когда будет совсем плохо, мы вас обязательно позовем». Пытаешься им что-то объяснить, но они просто ничего не слышат. Иногда сам пациент находится в стадии «торга»: надеется на помощь, обещая выполнить то-то и то-то. Ему кажется: если он поучаствует в таинствах, исповедуется, причастится, это должно помочь телесному выздоровлению. В церковь он не ходил, причащается впервые, воспринимая таинства как некое обязательное действо, взамен которого получит чудесное исцеление.
Справка. Боковой амиотрофический склероз — болезнь двигательного нейрона, характеризуется постепенным отмиранием двигательных нейронов. Пораженного парализует, при этом сознание остается ясным. Смерть наступает от инфекции дыхательных путей или от отказа дыхательной мускулатуры. Обычно летальный исход наступает через 3 – 5 лет после выявления первых признаков БАС. Случаи стабилизации состояния крайне редки (один из них – всемирно известный физик-теоретик Стивен Хокинг).
«РАЗГОВОРЫ О ЛЮБВИ» К БОЛЬНЫМ БАС
Благотворительную встречу с краеведом и экскурсоводом проекта «Москва, которой нет» Ириной Левиной провела Православная служба помощи «Милосердие». За чаепитием в уютной обстановке старого московского уголка шли «Разговоры о любви». Так Ирина назвала свою неформальную лекцию, больше похожую на задушевное общение старых друзей, о зарождении в городе традиций меценатства, о делах милосердия до революции и о традициях подготовки в старой русской столице к Рождеству.
Все собранные средства мы направили на покупку дыхательных аппаратов и других средств для респираторной (дыхательной) поддержки детей и взрослых, страдающих дыхательной недостаточностью. Всего у нас 65 подопечных, и практически у каждого совершеннолетнего из их числа диагноз «БАС». Может показаться странным: почему лекция, да еще и краеведческая? Во-первых, суета массовых мероприятий многим надоела, а камерные встречи под теплый аккомпанемент чаепития особенно актуальны в короткие декабрьские дни Рождественского поста. Кроме того, благотворительную экскурсию с «Москвой, которой нет» в поддержку нашей программы мы уже проводили. В какой-то мере это ответный презент всем, кто помогает нам словом и делом. Если подобный формат приживется, на следующие «Разговоры о любви» пригласим и представителей других профессий.
Мария ИЛЬЧЕНКО, координатор благотворительной программы «Дыхание» Службы помощи «Милосердие»
Внимание! Поддержать программу «Дыхание» можно на специальной веб-странице miloserdie.ru/friends/about/programma-dyhanie.
