«ЦАРСКИЙ» НЕДУГ

0

Больные гемофилией молятся святому страстотерпцу цесаревичу Алексию

Второй год подряд 12 августа в храме преподобного Романа Сладкопевца – усыпальнице бояр Романовых Новоспасского мужского ставропигиального монастыря – совершается молебен для больных гемофилией: детей, взрослых, их родственников, друзей, знакомых. Именно от этого недуга страдал святой цесаревич Алексий. Во Всероссийском обществе больных гемофилией. его почитают как небесного покровителя.

Московская семья Полищуков крепкая и дружная. Когда-то они участвовали в мона­стырском Фестивале постной кухни. Затем вновь появились уже со своей инициативой. Эта «инициатива» – активный и радостный Илюха, которому этим августом, как раз в Ильин день, исполнилось пять лет. Он подвижен, не по годам развит. Когда спрашивают, кого он любит кроме мамы и папы, не задумываясь, отвечает: «Весь мир!»

Илья Полищук с мамой

Илья Полищук с мамой

Жизнь как для него (бойкого и здорового во всем остальном ребенка), так и для его родителей непроста. Она связана с постоянным страхом любого синяка, любой царапины – неизбежных последствий естественной мальчишеской активности, с постоянной необходимостью уколов. Не на год и не на два – на всю жизнь.

Сегодня медицина шагнула далеко вперед. Если пациент с гемофилией получает адекватное лечение, он становится полноценным членом общества. «Самую большую трудность переживают семьи, впервые столкнувшиеся с диагнозом, – говорит Наталья Полищук. – Многие испытывают ужасный шок, плачут, воспринимают это как страшный приговор. Похожая ситуация была и с нами. Целый год мы приходили в себя, перестраивая свой жизненный уклад. Психологически это было очень трудно. Если бы не вера в Бога и не пример мужества государыни императрицы, было бы совсем плохо, а теперь это наши главные точки опоры».

– Как в вашей жизни появился храм?
– В церковь мы ходили давно, пели со старшей дочкой на клиросе. Нам казалось, что мы такие верующие, такие правильные! Но истинное понимание пришло только после рождения сына. Мы узнали про себя всю правду. Были даже мысли: «Почему Господь оставил нас, ведь мы так молились!..» Большую поддержку оказал наш духовник, который знает и ведет всю нашу семью почти 15 лет. С момента появления малыша вся семья очень сплотилась вокруг нашего маленького человечка, мы также стали внимательнее друг к другу. Мы очень ценим те моменты, когда все вместе, и находим радость в нашей жизни. В августе сыну исполнилось 5 лет. Он очень озорной мальчишка, но, если дома кто-то заболел, первым спешит на помощь – заботится, сразу помажет святым маслом, принесет святой воды. Спустя год, когда мы освоились в нашей «новой» жизни, у меня возникло желание помочь родителям, у которых родился малыш с гемофилией. Таких мальчиков очень мало: один на десять тысяч. Мы получаем заместительную терапию, а для нее нужны регулярные внутривенные переливания недостающего в крови компонента. Многие родители и даже сами мальчишки постарше осваивают процедуру внутривенных переливаний. Теперь мы можем даже путешествовать и заниматься некоторыми активными видами спорта. Хотя наша жизнь полна ограничений, внешне новое поколение ребят с гемофилией практически не отличается от сверстников. Сегодня гемофилия уже не приговор, а просто особый образ жизни.

– У Вас активная жизненная позиция. Зачем вам волонтерство?
– Еще до рождения сына я с удовольствием читала книгу «Воспитание детей на примере святых царственных мучеников». Там много впечатлящих моментов, связанных с болезнью цесаревича Алексия. Силы для преодоления трудностей дают мне мысли о том, каково было переносить гемофилию раньше – когда рос цесаревич, когда не было никаких реальных средств помощи, а Александра Федоровна сутками не отходила от страдающего сына. Конечно, в трудные минуты молитвы святым царственным страстотерпцам сами по себе рождаются из сердца. Когда нам предстоит сделать очередное переливание, обязательно молимся цесаревичу Алексию. И сын молится сам лет с трех. Тогда все проходит без запинки!

Юлия Стихарева

Гемофилия – неизлечимое заболевание генетического характера, связанное с нарушением процесса свертывания крови. Даже при незначительной травме у пациента существенен риск кровоизлияния в мозг. В России сейчас около 7 тысяч диагностированных больных гемофилией.

Веб-сайт проекта «Жизнь с гемофилией»: www.hemo-life.ru

Поделиться

Комментирование закрыто